Madre de un niño autista: el valiente ejemplo de quienes tratan el trastorno

Última modificación: por oRedacao.

Para la periodista Luciana Calaza, madre de un niño autista, es necesario enfrentar la situación con valentía, asumir las debilidades frente a lo desconocido y, principalmente, buscar el diagnóstico lo antes posible.

La periodista Luciana Calaza y sus dos hijos: el mayor, Felipe, que tiene autismo severo, y el menor, Rafael.

Cuando recibió el diagnóstico de autismo para su hijo mayor, la periodista Luciana Calaza Machado simplemente no podía entender la situación. El niño ya tenía algunas dificultades motoras y del habla, pero solo cuando tenía 5 años recibió la definición de su trastorno.

“Me enfrenté al dolor. Este es el sentimiento de la mayoría de los padres después del diagnóstico: dolor. Porque es como si hubieras perdido al hijo que tenías hasta ahora y hayas ganado otro en tu lugar " Luciana, ahora de 38 años, casada y madre de Felipe, de 8 años, quien tiene diagnóstico de autismo severoy Rafael, de 3 años. Ella recuerda que, a la edad de 2 años, Felipe tuvo un retraso en el lenguaje y tampoco fue mucho para unirse a los otros niños.

La importancia del diagnóstico.

“Busqué un neuropediatra, pero no se hizo un diagnóstico. Mi hijo comenzó a hacer sesiones de terapia del habla, pero sabía que había algo mal y, menos de un año después, fui a otro neuropediatra, quien dijo que Felipe tenía un retraso global en el desarrollo. El médico le recomendó hacer psicomotricidad ”, recuerda Luciana.

Felipe siguió siendo acompañado por el médico, pero, alrededor de los 4 años y medio, comenzó a mostrar signos más evidentes del trastorno: hiperactividad, falta de concentración, trastornos del sueño, ataques de pánico e incluso una agresión aparentemente irracional. Comenzó a perder interés en los juguetes, los dibujos animados, las historias de libros, las actividades propuestas en la guardería …

Con un comportamiento cada vez más distante, el niño perdió su lenguaje adquirido hasta entonces. “Ya tenía 5 años. Fuimos a otro neuropediatra, quien finalmente confirmó el diagnóstico de autismo severo", Informa el periodista.

Para Luciana, el hecho de que su hijo no recibió un diagnóstico preciso desde el principio obstaculizó el tratamiento. "Los profesionales que deberían poder hacer un diagnóstico temprano no lo eran y, sin el tratamiento adecuado, Felipe comenzó a enmarcarse en un grado severo de autismo".

Compartir experiencias

Tratar con el hecho de que la historia de su hijo debería ser ligeramente diferente de lo planeado fue lo más difícil para Luciana. “Antes, me preguntaba si sería diseñador, médico o periodista, si se casaría, si tendría hijos. Para este "nuevo" hijo, uno ni siquiera puede imaginar un futuro. No podía decirle a la gente, porque no sabía cómo hablar sobre el tema sin llorar, y así, para no incomodar a la gente con la situación, simplemente no hablé ”, dice.

Hasta que, un día, el periodista decidió crear un blog para compartir tu historia con todos y con eso, dice que quitó un peso de sus hombros. "La gente comenzó a presentarme a conocidos que también tenían hijo autista Recibí consejos de lectura, recomendaciones de médicos y terapeutas. El asunto dejó de ser tabú y pude manejar el diagnóstico más a la ligera. Hoy, todavía no puedo visualizar el futuro de mi hijo, pero trato de vivir en el presente, preocupándome solo por su felicidad ”, dice Luciana.

Dificultad para encontrar una escuela.

Aunque una ley federal garantiza niños autistas el derecho a asistir a escuelas con niños considerados normales, en la práctica, la historia es diferente. La experiencia de Luciana y su esposo, Carlos Monteiro, con la educación de su hijo ha sido difícil. Cuando Felipe tenía 5 años, tuvieron que sacarlo de la guardería donde estudió desde que tenía 2 años, y allí comenzó una verdadera peregrinación.

"Llamé a una escuela que decía, según su sitio web," plural y consistente con una sociedad más justa y democrática ". Se veía perfecto. Llamé para ver si había una vacante. Si! Durante la visita, el director sonriente me presentó el proyecto pedagógico y las instalaciones. Al final de la gira, dije que mi hijo era autista. Su sonrisa desapareció … junto con la ola. La historia se repitió en otras cinco escuelas ”, dice Luciana.

El reclamo por rechazo persistente fue falta de condiciones para recibir estudiantes autistas, comenzando con la falta de formación del profesorado. Y los padres de niños autistas están de acuerdo en que son pocos profesionales calificados para trabajar con niños con el trastorno.

“Estoy en contra de la escuela especial. Después de todo, no habrá vecindarios especiales para mi hijo, trabajos especiales, centros comerciales especiales ", señala Luciana. "Actualmente, estudia en una escuela regular que tiene un proyecto de inclusión. Pero pagamos una matrícula más cara que los otros estudiantes y también hay un mediador escolar que pagamos por separado. Es una pelea que estamos comprando, pero tenemos que hacemos todo con mucho cuidado, después de todo, no queremos problemas para Felipe en el ambiente escolar ".

Además del gasto en educación, tratamientos de autismo también requieren un presupuesto especial, ya que todos son privados y los profesionales cobran mucho; muchos no aceptan convenios. Hay poca oferta tratamiento gratis en salud pública y, normalmente, hay pocas vacantes para muchos pacientes, con un examen que selecciona a aquellos que tienen menos recursos financieros, dejando a otros pacientes en desventaja.

Aceptar y seguir adelante

Al mismo tiempo que el diagnóstico de Felipe, Luciana quedó embarazada nuevamente y dio a luz a Rafael. Hoy tiene 3 años, el más joven vive en perfecta armonía con su hermano, en una relación de amor y compañía que, a los ojos de Luciana, solo contribuye al desarrollo de hijo autista.

“A pesar de ser joven, Rafa ya comienza a entender que Felipe es" diferente ". El otro día, me preguntó eso. Le dije que sí y luego me preguntó si él también. Dije que sí, después de todo, todos somos diferentes el uno del otro. ¡¿No es así ?! ”dice Luciana.

Ser madre de un niño autista hizo que Luciana fuera más tolerante. “No puedo decir que no juzgue a nadie, porque sería imposible. Pero ciertamente pienso menos, me pongo más en el lugar del otro. Porque nosotros padres autistas, Somos muy juzgados. Estos niños tienen dificultades para lidiar con las reglas y son de mala educación, ya que el autismo no está en sus caras. Y nosotros, padres, aprobamos lo permisivo. Sabemos más que nadie el significado de la expresión. hablar es fácil", Describe Luciana.

Y para los padres que también enfrentaron el descubrimiento de que tienen un hijo autista, la madre de Felipe recomienda: "vive el duelo, pero no dejes que se haga cargo de la vida". “Tu hijo te necesita, tu amor, dedicación y la estimulación adecuada. La fase más difícil pasará y todo estará bien ”, alienta el periodista.

Foto de copyright: Archivo personal

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